Diagnose Autismus – Was nun?

Gerade für erwachsene Menschen ist der Weg zur Autismusdiagnose steinig und schwer. In der Regel liegen umfangreiche Probleme vor, bevor der Verdacht auf Autismus überhaupt erst entsteht. Daher glaubt man schnell, eine Autismusdiagnose bringt – wird sie denn dann gestellt – im Handumdrehen Erleichterung und Lebensqualität. Weiß man erst, woran es liegt, kommt sicher schnell wieder alles in Ordnung. Doch das ist zu kurz gedacht.
Warum ist gerade die Zeit nach der Diagnose so schwer und wie übersteht man sie am besten?

„Zeit, um zu trauern“
Autismus ist – abseits vom beliebten Tragödienmodell Behinderung – eine jeden Lebensbereich betreffende Diagnose, die Gewicht hat und verarbeitet werden muss. Man hat nun die Gewissheit, dass eine neurologische Diversität vorliegt, nichts also, was man medikamentös oder mit ein wenig Therapie einfach mal behandeln kann. Darum ist es wichtig, sich umfassend damit auseinanderzusetzen.
Gib dir Zeit, deine Vergangenheit durchzuarbeiten und zusammen mit der Diagnose neu zu bewerten. Auch, wenn es komisch klingt: Gib Dir Zeit zu trauern. Hab Geduld mit dir, ich weiß, dass das schwer fällt. Oft liegen Verletzungen und Traumata vor, die aufgearbeitet werden müssen. Depressionen und Angststörungen sind keine Seltenheit. Gescheiterte Beziehungen, Konflikte, Probleme im Beruf – all das wirst du nun unter einem neuen Gesichtspunkt betrachten. Und das dauert.

„Tu doch nicht so autistisch!
“
Wenn jahre- oder jahrzehntelang kompensierte Verhaltensmuster plötzlich Raum fordern, dann ist das für einen selbst und auch für das engere Umfeld eine Besorgnis erregende Entwicklung. Schnell gerät man damit in den Verdacht, nun mit Absicht besonders autistisch zu tun und sich keine Mühe mehr zu geben. Eine fatale Meinung, wie ich finde. Autistische Verhaltensweisen kann man nur bis zu einem gewissen Punkt und mit einem hohen Kraftaufwand unterdrücken und verschleiern. Nach einem langwierigen Diagnoseprozess ist von dieser Kraft meist nicht mehr viel vorhanden. Die ganz natürlichen Wesenszüge eines autistischen Menschen, wie Routinebedürfnisse, Stimming und Rückzug, mögen zwar von denen der breiten Masse abweichen, doch sie gehören zu AutistInnen dazu und sind völlig normal für uns. Sie müssen nicht unterdrückt werden. Ja, es braucht Zeit, bis du dich damit akzeptieren kannst. Diese Zeit kannst du dir aber nur selbst erlauben.

„Wer bin ich?“
Du bist nicht der Autismus und der Autismus ist nicht alles, was dich ausmacht. Niemand erwartet, dass du dich darüber definierst und ebenso sollte dich niemand nur über den Autismus definieren. Es ist aber auch wichtig zu lernen, dass du nicht mehr so tun musst, als seist du neurotypisch. Lerne dich kennen, befasse dich mit dir als Person, nicht damit, was andere von dir denken und wie sie dich sehen. Schaue unter die eventuellen Komorbiditäten, die sich gebildet haben und sieh hinter die Fassade, die du für die Welt da draussen entwickelt hast. 
Natürlich ist die Diagnose Autismus kein Freifahrschein für schlechtes Benehmen. Sie ist keine Entschuldigung und bedeutet nicht, dass man sich keine Mühe mehr mit anderen Menschen geben muss. Mit Hinblick auf die eigenen Fähigkeiten und Einschränkungen kann man aber gemeinsam mit seinem sozialen Umfeld an sich arbeiten und sich weiterentwickeln. Mit anderen AutistInnen zu sprechen und über Autismus zu lesen kann ebenfalls dabei helfen, zu sich zu finden.

„Was kann ich?“
Autismus wird noch immer hauptsächlich defizitär betrachtet. Das weckt Scham und ist auf Dauer schwer zu ertragen. Im Rahmen meiner Buchveröffentlichung habe ich eine Reihe von Interviews gegeben und viel über meinen Autismus gesprochen. Um umfassend darüber aufzuklären, bin ich stark auf die Dinge eingegangen, in denen ich schlechter bin als neurotypische Menschen. Das betrifft zum Beispiel die Kommunikation, Sozialkontakte, meine Belastungsfähigkeit und die Fähigkeit zur Reizverarbeitung. Ich habe gespürt, wie sehr es mich belastet und zermürbt, dass sich darauf konzentriert wird, was ich nicht kann und wurde jeden Tag trauriger und unsicherer. Es war Teil meiner Erziehung, nicht zu sagen, was man gut oder besser kann, das gehört sich nicht. Und es kam auch niemand auf die Idee, mich danach zu fragen. Darum ist es besonders wichtig, die eigenen Stärken zu erkunden und sie klar herauszuarbeiten. Worin bist du gut? Was ist dein Spezialinteresse? Was beherrscht du und was macht dich glücklich? AutistInnen haben vielfältige Stärken und Talente, die ebenso breit gefächert sind wie ihre Einschränkungen. Das für Autismus typische unstete Leistungsprofil mag das verschleiern, doch wir haben Fähigkeiten und sind leistungsstark, wenn wir die für uns natürlichen Bedingungen schaffen. 
Der neurotypische Durchschnitt ist als Leistungsmaßstab denkbar ungeeignet, wenn es darum geht, das eigene Können zu bewerten. Schaffe dir eigene Maßstäbe und mache dich frei von Anforderungen, die nicht zu dir passen.

„Was brauche ich?“
Das hohe Bedürfnis nach Rückzug und Ruhe und die schnell eintretende Erschöpfung, wenn beides nicht erfüllt wird, verleiten schnell dazu, auf Unlust oder Faulheit zu schließen. Doch das ist falsch. Sätze wie „Reiß dich doch mal zusammen“ und „Du musst dir nur Mühe geben“ haben die meisten von uns das ganze Leben lang begleitet. Sie sind aber nicht mehr als wortgewordenes Unverständnis. Ein Fisch kann unter Wasser hunderte Kilometer schwimmen, an Land kommt er keinen Meter weit. Versuche, herauszufinden, wie deine natürliche Umgebung aussehen muss. Schaffe dir Ruhebereiche im Alltag. Schirme dich von Menschen und Reizen ab und achte auf regelmäßige Pausen. Nach und nach findest du heraus, was dir gut tut und wie dein Leben aussehen muss, damit es dir dauerhaft gut geht.

„Gibt es Hilfe?“
Auch, wenn du dich bislang nahezu alleine durchs Leben gekämpft hast, musst du das nicht auch weiterhin. Die Hilfeangebote für Menschen mit einer unsichtbaren Behinderung sind nicht sehr umfassend, aber es gibt sie.
Liegen Komorbiditäten wie Depressionen, Angststörungen, Schlafstörungen vor? Hast du eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt? Eine Psychotherapie sollte dann nicht kategorisch ausgeschlossen werden.
Kann dir ein Nachteilsausgleich in der Schule oder im Studium helfen? Dann ist die Anerkennung einer Schwerbehinderung ein möglicher Weg.
Auch die gesetzliche Betreuung ist eine gute Möglichkeit, die Lebensqualität zu steigern. Die Kommunikation mit Ämtern und Behörden abzugeben und für Termine auf Wunsch eine neutrale Begleitperson zu haben, kann AutistInnen sehr helfen. Diese Möglichkeit ist allerdings nur in Deutschland, nicht in Österreich verfügbar.
Hilfsmittel wie Gewichtsdecken sind Wege, mit Overloads und Schlafstörungen umzugehen. Auch hier kann dir die Erfahrung anderer AutistInnen weiterhelfen.

Ich mag mich wiederholen, doch Zeit und Geduld sind unbedingt notwendig, um eine Autismusdiagnose zu verarbeiten. Niemand kann erwarten, dass du von heute auf morgen alles wieder im Griff hast, nur, weil du weißt, welcher Wesenszug dich anders sein lässt. Wichtig ist vor allem, zu lernen, dass du zwar anders, aber nicht schlechter bist als jeder andere Mensch auch, gleich, ob AutistIn oder nicht.

10 Gedanken zu „Diagnose Autismus – Was nun?

  1. Gesetzliche Betreuung? Achtung bitte: nicht „gesetzliche Betreuung“ mit sogenannter „psychosozialer Betreuung“ verwechseln! Das sind zwei ganz verschiedene Dinge! Es wäre fatal, sich freiwillig in gesetzliche Betreuung zu begeben! Und auch die psychosoziale Betreuung: Vorsicht! Allein einen kompetenten Anbieter zu finden: die meisten Anbieter sind auf Lernbehinderte, psychisch Kranke oder Suchtkranke spezialisiert und halten Autismus dann für dasselbe. Dann die Tatsache, dass für so eine psychosoziale Betreuung, bis auf die berühmten 2500 Euro, alles eigene Vermögen (nicht nur das Geld!) eingesetzt werden muss, bevor da ein Kostenträger irgendwas übernimmt….Daran wird das (eigentlich unsägliche) Bundesteilhabe-/Bundesgleichstellungsgesetz evtl. was ändern, mal sehen. Trotzdem sind solche „Betreuungsverhältnisse“ kritisch zu sehen und ich bin keine Freundin davon, so etwas „einfach mal vorzuschlagen“ weil sich das irgendwie nach „Unterstützung“ anhört.

    1. Ich habe sehr positive Erfahrungen mit gesetzlicher Betreuung (ja, gesetzliche Betreuung) gemacht und kann Deine Warnung daher nicht so stehen lassen. Dieses Konzept bietet für Autisten eine sehr große Lebenshilfe, ohne die Selbstständigkeit und Entscheidungsfreiheit einzuschränken. Ich schlage es also nicht „einfach mal vor“, ich bin mir sehr bewusst, was das ist und welche Vor- und Nachteile es birgt.

      1. Gut, ich habe gegenteilige Erfahrungen gemacht. Und eine gesetzliche Betreuung schränkt die persönliche Freiheit immer ein. Wenn du das nicht als Einschränkung empfindest: schön. Aber eine gesetzliche Betreuung ist juristisch gesehen das „Nachfolgemodell“ der früheren „Entmündigung“ und wird, nicht nur bei Menschen mit Autismus, kritisch gesehen. Deswegen ist es besonders wichtig, hier nicht einfach davon zu sprechen, dass es „eine sehr große Lebenshilfe“ ist. Warum siehst du das so? Weil Dir Entscheidungen abgenommen werden? Weil Du nicht mehr entscheiden musst bzw. nicht mehr entscheiden darfst (juristisch ist das so!)? Deine persönliche „Entscheidung“, okay. Aber andere möchten das nicht. Du hast als Bloggerin auch eine gewisse Verantwortung denen gegenüber, die sich Hilfe erhoffen und musst dann differenzierter erläutern, was du meinst, in welchen Bereichen die Betreuung stattfinden sollte/könnte. In der Vergangenheit ist mit „gesetzlicher Betreuung“ zu viel Schindluder getrieben worden (und wird es zum Teil noch heute), da kannst Du nicht einfach ein Loblied drauf singen, weil Du, Gott sei Dank, gute Erfahrungen gemacht hast.

        1. Ich bin nicht die einzige Autistin, die gute Erfahrungen damit gemacht hat. Bei weitem nicht. Mir werden dabei keinerlei Entscheidungen abgenommen, genau das ist juristisch nicht erlaubt, wenn ich nicht vorher KONKRET die Einwilligung dazu gebe. Jeder Bereich, in dem Unterstützung notwendig ist, wird genau abgegrenzt und besprochen. Nichts geschieht gegen meinen Willen oder ohne mein Einverständnis. Es ist eine Hilfsmöglichkeit. Ein gutes Verhältnis zu der entsprechenden Person ist dabei natürlich unabdingbar, aber diese Person ist bei Problemen auswähl- und wechselbar. Diese Unterstützungsmöglichkeit aufgrund von Halbwissen und einzelnen subjektiven Erfahrungen pauschal zu verurteilen und dann mit Verantwortung als Blogger zu kommen, nun, das halte ich für sehr dünnes Eis, tut mir leid.

        2. Es ist eben keine Entmündigung, da alles nur mit deiner strikten Einwilligung passieren darf. Die gesetzliche Betreuerin darf nur in vorher abgesprochenen Feldern tätig werden und wird ständig Rücksprache mit dir halten. Dazu spricht vorher ein Richter mit dir und wird ganz genau bereden, in welchen Bereichen du Unterstützung benötigst. Und es ist eben das, Unterstützung, kein eigenmächtiges Handeln der Betreuerin.

        3. http://www.rechtlichebetreuung.de/betreuungsrecht.html#Gesetzes%C3%A4nderungen_zum_01.07.2014

          >Ein geschäftsfähiger Betreuter hat also die gleichen Rechte und Pflichten wie ein volljähriger, nicht unter Betreuung stehender Bürger und kann völlig eigenständig handeln, Anträge bei Behörden stellen und rechtswirksam Geschäfte abschließen. Der Betreuer handelt ausschließlich innerhalb seines Aufgabenkreises lediglich als Vertreter des Betreuten.

          Wie oben schon erwähnt, dürfen Sie nur innerhalb Ihres Aufgabenkreises als Vertreter des Betreuten handeln. Die Geschäftsfähigkeit des Betroffenen spielt hier keine Rolle. Außerhalb des Aufgabenkreises kann der geschäftsfähige und auch der geschäftsunfähige Betreute völlig eigenständig handeln. Das alte Vormundschaftsrecht – ein Rückblick<

  2. Ich hatte schon sehr lange den Verdacht, dass bei mir eine Störung im autistischen Spektrum vorliegen könnte, habe aber erst letztes Jahr im Herbst mit der Diagnostik begonnen. Nun habe ich die Bestätigung, dass es sich bei mir wirklich um Autismus handelt.
    Trotzdem hat es mich sehr hart getroffen.
    Ich bin schon sehr lange in Therapie besonders wegen schwerer Depressionen, Angststörungen und Belastungsstörungen. Aber die sind grundsätzlich ja alle mehr oder weniger heilbar. Ein paar Jahre Therapie, Selbsterkenntnis und Medikamente und irgendwann geht es einem besser und die Welt sieht wieder anders aus.
    Jedoch bei Autismus helfen weder Therapien und schon gar keine Medikamente und da alle anderen Störungen darauf aufbauen wird man das alles so leicht nicht mehr los. Und der Autismus bleibt. Für immer.
    Diese Erkenntnis hat mich ganz schön runter gezogen und auch die Belastung durch das ständige sich bemühen sind über mir zusammengebrochen. Ich bin regelrecht in mich selbst zusammengefallen. Und seitdem lieg ich da wie ein schwammiger Haufen Elend. Alles scheint noch anstrengender als je zuvor. Wahrscheinlich nur eine verzerrte Wahrnehmung, aber Wahrnehmung ist doch immer seine sehr verzerrte, subjektive Sache.
    Wäre die Belastung nicht schon so groß gewesen bevor ich mich diagnostizieren ließ, hätte ich es ja gar nicht erst gemacht.
    Alles rauscht in meinem Kopf, alle Rückschläge verzweifelter Bemühungen machen Sinn und die Aussicht auf die Zukunft scheint düsterer als je zuvor.
    Mehr als bemühen kann ich mich nicht mehr, das war mir vorher schon klar. Nun müssen sich auch mal die anderen ein bisschen anstrengen und mir etwas entgegen kommen und da liegt immer noch das Problem. Sie würden ja gern, aber es geht nicht, weil sie nichts verstehen können, und alle anderen interessiert es nicht was ein einzelnes Wesen für Problems hat, sie haben ja selber auch genug. Umgehen kann niemand damit, nicht einmal ich selbst.
    Aber es liegt vielleicht auch am jahrelang antrainierten Selbsthass und der Verzweiflung und Fristration die sich über so viele Jahre angesammelt hat. Das alles verschwindet nicht so leicht. Und Geduld ist etwas für das man einfach keine Zeit hat. [ich bin auch Jahrgang ’84]

    LG
    JB

    1. Eine Diagnostik ist eine weitaus einschneidendere Sache, als viele erahnen können und ich verstehe deinen beschriebenen Zustand besser, als du glaubst. Es mag wie eine hohle Phrase klingen, wenig hilfreich und lapidar, doch daraus spricht meine Erfahrung: Gib dir Zeit. Hab Geduld mit dir. Mit dir und mit deinem Umfeld. Verarbeite. Verstehe. Lerne. Ein Leben als AutistIn ist nicht einfach, daran gibt es meiner Meinung nach nichts schön zu reden. Doch es ist nicht wertlos, es ist nicht unnütz. Und du hast Handlungsmacht, du kannst es beeinflussen und lenken. Ich wünsche dir sehr viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe sehr, dass es dir bald ein wenig besser geht.

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