„Pass dich an, aber bitte nicht zu viel“

 

Das Autismusspektrum hat so viele Facetten, wie es Autist*innen beherbergt. Und mindestens genauso viele Vorurteile und Fehlannahmen ranken sich um dieses Spektrum.

Autismus, das ist eine neurologische Diversität, die unsere Wahrnehmung und Informationsverarbeitung beeinflusst. Das ist abstrakt und für Nichtautist*innen schwer verständlich, beeinflusst die Wahrnehmung doch das ganze Leben, das Empfinden und Denken. Man kann autistisches und nichtautistisches Leben also nicht vergleichen und so, wie es nicht den typischen Nichtautisten gibt, so gibt es auch keinen typischen Autisten.

weil ich empathisch sein kann und das ist für autisten ja unmöglich! @ausnahmsweise

Man geht davon aus, dass etwa 1% der Menschen autistisch ist. Bei einer geschätzten Anzahl von allein 81 Millionen in Deutschland lebenden Personen ist das eine ganze Menge. So viele, dass man Autismus getrost als Variante der Normalität betrachten kann. Einige von uns brauchen den ganzen Tag über Pflege und Betreuung, manche sprechen, andere nicht. Ein Prozentsatz der Autist*innen studiert oder lernt einen Beruf, hat Kinder oder wünscht sich lieber keine, ein anderer Teil hat Lernschwierigeiten, unübliche Spezialinteressen oder eine weitere Behinderung. Autismus kennt kein „Schema F“. Nicht umsonst durchlaufen diagnostizierende Ärzt*innen eine entsprechende Fachausbildung. Nicht umsonst ist ein Diagnoseprozess anstrengend, langwierig und komplex.

Spätestens nach der eigenen Diagnostik kommt man in eine Situation, in der man jemandem von seinem Autismus erzählen muss – freiwillig oder nicht. Meist dient die Preisgabe dieser Information, für die es vor allem am Anfang Überwindung braucht, der Suche nach Verständnis und dem Wunsch nach Integration. Es ist nötig, darüber zu sprechen, um Nachteilsausgleiche in Anspruch zu nehmen, sich Ärzten zu erklären und um Menschen das eigene, manchmal seltsam anmutende Verhalten zu erkläutern.

„Ich habe in der IT Help-Desk am Telefon gemacht. Das war für Kollegen der Diagnose-Gegenbeweis. Eine Psychotherapeutin bemängelte in die Augen schauen und Hand geben. Eine andere monierte eine Ehe und zwei Kinder.“
 @a2undb2gleichc2

Egal, wem und warum man sich offenbart, es ist jedes Mal ein persönlicher Akt, mit dem man sich angreifbar und verletzlich macht, da der Begriff der Behinderung noch immer derart defizitär konnotiert ist. Autist*innen berichten immer wieder von einer Änderung des Verhaltens zum Negativen, wenn sie sich als Autist*innen zu erkennen geben. Wo vorher Augenhöhe vorherrschte, fand sich fortan Geringschätzung.

„Du kannst kein Autist sein. Du hast doch schon MS.“ @MissInhuman

Besonders verletzend ist es, wenn Gesprächspartner*innen auf ein Outing mit dem Absprechen der Diagnose reagieren. Das geschieht nicht nur im privaten Umfeld, sondern geschieht in jedem Lebensbereich. Die eigene Familie, Freunde, Schule oder Universität, das Büro oder gar Ärzte, jede*r hat ein eigenes Bild von Autismus und misst die sich outende Person daran. Dass das respektlos und verletzend ist, die Herausforderungen des autistischen Menschen negiert, ebenso wie die schwierige Anpassungsleistung und letztendlich die ganze Person herabwürdigt – geschenkt.

„Du redest nur so leise und wenig, weil du Aufmerksamkeit erzwingen willst.“ @1wrong_way

Doch auch unter Autist*innen ist man nicht davor gefeit. Es gibt Foren von Autismusvereinen, in denen sich in ganzen Threads darüber unterhalten wird, ob in der Öffentlichkeit stehende Autist*innen tatsächlich autistisch sind. Spoiler: Laut Forenuser*innen sind sie es nie. Wie kann man aber die vorurteilsarme Akzeptanz von Autismus erreichen, wenn selbst Autist*innen Vorurteile derart verinnerlicht haben, dass sie sie unreflektiert reproduzieren?

Eigentlich immer, wenn die gefakte Anpassung perfekt ist, wird mir die Diagnose abgesprochen. @wizzardsnerd

Als oberstes Ziel für Autist*innen wird gern ein angepasstes und selbstständiges Leben genannt. Die Erfolgsmetrik vieler der stark kritisierten Therapien und Maßnahmen ist die Unauffälligkeit autistischer Menschen. Wird dieses Ziel erreicht, oft durch große Abstriche in der Lebensqualität und der psychischen Gesundheit, unter großer Anstrengung und mit viel Willenskraft, geschieht etwas Unerhörtes: Der Autismus der angepassten Person wird negiert oder heruntergespielt, verharmlost, indem man autistische Symptome in sich selbst entdeckt. Und dann könne es ja kaum so schlimm sein.

„Du gehst nicht gerne auf Menschen zu, telefonierst nicht gerne? Geht mir genauso. Dann bin ich ja auch Autist*in!“ @Frau_Ambivalenz

Ein selbstständiges Leben, ein Beruf, eine Partnerschaft – das wünschen sich viele Menschen, egal, ob autistisch oder nicht. Für Autist*innen ist das aber aufgrund der diagnosebedingten Herausforderungen oft eine große Leistung, die weder gewürdigt, noch unterstützt wird. 
Auf das Erreichen der Selbstständigkeit folgt immer wieder das Infrage stellen der Diagnose und der Verlust der entsprechenden Hilfen, was die erlangte Selbstständigkeit sogleich wieder gefährdet. In Folge dessen bleiben Autist*innen zu oft in einer fremdbestimmten Abhängigkeit, in der sie die gesetzten Ziele nicht erreichen können. Eine paradoxe und ungerechte Situation. Es wird wie selbstverständlich verlangt, dass man sich anpasst – aber bitte immer nur so viel, wie es das Gegenüber für angemessen hält. Im Zweifelsfall macht man es also grundsätzlich falsch, egal, wie sehr man sich bemüht.

Ein Dozent für Psychologie und Psychiatrie sprach mir meinem Autismus vor dem gesamten Kurs ab, nachdem ich behauptete, mal gelogen und einen Witz gemacht zu haben. Seiner Ansicht nach können Autisten das nicht. – Katja Schmidt

Die Selbstbestimmung und Selbstständigkeit aller Menschen mit Behinderung sollte unser oberstes Anliegen sein. Jede*r hat es verdient, nach eigenen Vorstellungen zu leben. Sind dazu Hilfen notwendig, mindert dies nicht den Wert der Person, negiert das nicht das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Führen Autist*innen ein selbstständiges Leben, gehen sie einem Beruf nach, führen sie eine Partnerschaft, so ist das vor allem eins: Ein Grund zur Freude und zur Anerkennung. Denn nichts davon fällt ihnen leicht und ihre Anstrengungen verdienen Respekt. Bleiben Autist*innen jedoch teilweise oder in Gänze betreuungsbedürftig, besteht nicht der geringste Anlass, sie weniger wertzuschätzen oder ihnen die Augenhöhe zu verweigern. Ihnen steht im Rahmen ihrer Fähigkeiten trotzdem jede Selbstbestimmung zu und sie haben nicht mehr oder weniger Wert als jede*r andere Mensch dieser Erde. Verwunderlich, dass sich diese recht logische Information noch nicht herumgesprochen hat.

Mehrere(!) Therapeuten zu meiner besten Freundin (27J. hoch-funktionaler A): Sie sind doch schon erwachsen. Autismus gibt es nur bei Kindern! @RabenAnnanas

Du hast ebenfalls solche Erfahrungen machen müssen? Auch, wenn es nicht schön ist – ich freue mich, wenn du mir in den Kommentaren davon berichtest.

15 Gedanken zu „„Pass dich an, aber bitte nicht zu viel“

  1. Da ich sowohl Autist bin und auch hochbegabt bin vermag ich relativ gut mein Leben zu reflektieren und daher Anpassungen (eigentlich Kompensationen) verwirklichen.
    Dass genau dieser Prozess, der mich weniger auffällig sein lässt, ein klares Indiz für meinen Autismus ist, ist für viele NTs nicht nachvollziehbar.

    Ein Facharzt für Psychiatrie sagte zu mir schon innerhalb fünf Minuten eines Diagnosegesprächs: „Nein, Sie sind kein Autist, denn Autisten kommen nicht selbst in die Arztpraxis, echte Autisten werden gebracht!“
    Glücklicherweise sind nicht alle Fachärzte so borniert und so habe ich die Diagnose doch erhalten und auch später noch von anderen Ärzten bestätigt bekommen.
    Das passiert, wenn man zu angepasst ist, wenn man seine Mitmenschen nicht zusätzlich belasten will.

    In einem meiner Vorträge habe ich unter der Überschrift: „Was ist ‚leichter‘ Autismus?“ geschrieben:

    „Nur weil ein geringerer Bedarf an Unterstützung von außen besteht, kann man nicht automatisch auf eine leichte Form von Autismus schließen.
    Wenn der Betroffene selbst aufgrund seiner kognitiven Leistungsfähigkeit einen Großteil der Kompensation übernimmt, stellt dies für ihn eine deutliche Belastung dar.
    Er entlastet dadurch zwar seine Umgebung, aber dies ist kein Indiz für „leichten“ Autismus! Und damit auch kein Grund ihm die Unterstützung bzw. Toleranz zu verweigern!“

  2. Der bitterste Kommentar, den ich hörte, war für mich einer, der absolut gut gemeint war. Als ich nämlich meinen Kollegen von meinem Autismus berichtete, klopften sie mir auf die Schulter: “Aber trotzdem bist du nett, und du bleibst für uns die Alte!“
    Ich weiss, es sollte mich aufmuntern. Dennoch verstand ich dadurch: sie würden mich nicht verstehen können, mir nie nachfühlen können, was Autismus heisst, wie er sich anfühlt und was ich investieren muss, um “nett“ und “die Alte“ zu sein.

  3. Der Kommentar einer langjährigen Freundin: „Ist das jetzt Mode? Sind jetzt alle autistisch? Und du? Du kommst doch gut zurecht!“ Von da an wusste ich, dass ich mit dem Schauspielern aufhören musste, was mir gleichzeitig den Stolz über das Geschaffte nahm.

    Ein Psychiater, der ein Gutachten über meine Tochter anfertigen sollte, wunderte sich, dass sie das Asperger-Syndrom diagnostiziert bekommen hat, weil „sie ein Mädchen ist.“ Und weil keine geistige Behinderung vorliegt, braucht sie auch kein Merkzeichen B im Ausweis. Mir fehlten die Worte!

  4. Durchgängig im ersten Arbeitsmarkt beschäftigt gewesen: Nach Firmenouting (Infomationsent-gegennahme bzgl. AS wurde aber verweigert und mit: wir haben nicht die notwendige medizinisch/ therapeutische Qualifikation dafür..) kam: Du kannst nicht alles auf Deinen Autismus schieben und Du kokettierst ganz schön mit Deinem Autismus.

    Dagegen beim Versorgungsamt:
    Da ich arbeite, könne keine Einschränkungen der sozialen Teilhabe vorliegen (mithin GdB10) und
    Ich bin keine Jungfrau mehr, das wird zu beziehungsfähig umqualifiziert und spricht damit gegen die Diagnose.

    Privates Umfeld (Infomationsentgegennahme ebenfalls verweigert): Für mich bist Du kein Autist (entspreche nicht dem Klischee) und wenn, kann man doch sicher was dagegen machen/nehmen.

  5. Mir ist eine ärztliche Bestätigung zu meiner Eigendiagnose schnurzegal. Ich funktioniere, komme mit den allermeisten Situationen zurecht und kaum jemand kommt auf die Idee, mich als „krank“ einzustufen. Mitunter werden mir die Attribute „merkwürdig“, „seltsam“ oder „nerdig“ angedichtet— ja, kann sein, damit haben diejenigen sogar recht. Denn diese Attribute passen zu mindestens 99% aller Menschen– egal- welchen Namen man ihrer Denkweise gibt, gegeben hat oder vielleicht noch geben wird.

    Wann sehen Menschen (insbesondere „Psychologen“ und ähnlich fehlindoktrinierte) endlich ein daß es kein „SchemaF“ gibt, wonach Menschen denken, empfinden fühlen und kommunizieren müssen.

    Ich zitiere mal aus dem Film „Harold und Maude“, in dem die 80-jährige Maude zum 18-jährigen Harold sinngemäß sagt: “ Weißt Du, Harold, man sollte sich nicht allzu sehr nach der Meinung der Anderen richten “ und weist dabei auf ein Feld mit Gänseblümchen (die für Harold alle gleich aussehen aber Maude deckt ihm die Unterschiede auf) „die Welt ist voll von Menschen, die das hier sind( sie weist auf die individuellen Gänseblümchen) aber so (sie weist auf Grashalme, die sich einander ähnlicher sind als die Gänseblümchen)sein wollen.“

    1. Danke für deinen Kommentar. Ich muss nur etwas ergänzen: Autist*innen sind nicht krank und fachärztliche Diagnosen eröffnen uns den Zugang zu notwendigen Hilfen.

  6. Ich kann das geschriebene absolut bestätigen. Die Vorstellung, das es Menschen gibt, deren Wahrnehmung sich so gravierend von der der NTs unterscheidet, ist offenbar für die meisten NTs unbegreiflich/verstörend. Nun gut: wir Autisten wurden unser Leben lang mit dieser Wahrheit unmittelbar konfrontiert, und haben ja auch Zeit gebraucht um sie zu verstehen und einordnen zu können. Dadurch, dass wir uns anpassen (können!)- ich nenne das Chamäleon sein- vermitteln wir den NTs ja auch: alles in Ordnung, wir sind so wie ihr- und sie spüren zwar, dass erwas anders ist, aber argumentieren dann dagegen an weil es „nicht sein kann/darf/richtig ist“- und somit korrigiert werden muss. An dem Punkt fehlt Verständnis, weil Erkenntnis/ Begreifen fehlt: Autisten können ausschließlich „so tun, als ob“: das ist die sog. Anpassung, die autistische Form der Wahrnehmung ändert sich dadurch nicht. Somit ist ein Autist auch nicht“geheilt“ wenn er gelernt hat sich anzupassen, denn die andere Wahrnehmung bleibt und somit auch die permanente (lebenslange) Anstrengung, nach aussen hin einen anderen Eindruck zu erwecken.

  7. Mein Sohn ist Asperger-Autist. Wenn ich davon berichte, höre ich oft:“Ach, der wirkt doch ganz normal! “ Wenn ich dann versuche, zu erklären, dass dies nur eine sehr oberflächliche Betrachtung ist und sich Vieles erst im engeren Kontakt offenbart, höre ich oft: „Ach, so ein paar Macken hat doch jeder! “ Es ist frustrierend, stets „beweisen“ zu müssen, dass das scheinbar Normale für meinen Sohn harte Arbeit bedeutet. Ich habe es inzwischen aufgegeben, aufzuklären und informieren zu wollen.

  8. Hallo! Danke Leute, alle Erfahrungen in Euren Kommentaren gebündelt.
    Aber…. Ignoranz werden wir alle nicht ausschalten können.

    1. Wir sollen es also gar nicht erst versuchen, nicht für Gleichberechtigung, Respekt und Augenhöhe und gegen Ignoranz und Exklusion kämpfen? Nein, tut mir leid.

  9. Es gibt eine Sache, die mir sehr im Gedächtnis geblieben ist. Ich machte gerade das Diagnostikverfahren in der Charité durch. Ich befand mich in einem Gespräch mit Isabel Dziobek und einer Assistentin. Plötzlich kam ein Arzt in den Raum. Er unterbrach das laufende Gespräch und stellte mir Fragen zu ganz anderen Themen. Mich hat das sehr verwirrt und gestört und der Mann wirkte sehr unhöflich und respektlos. Ich hab es aber geschafft das zu kompensieren, und dem Arzt seine Fragen beantwortet.
    Im Nachhinein habe ich bei Frau Dziobek nachgefragt was das sollte. Sie erklärte mir, daß das Absicht war um zu gucken, wie ich auf eine solche Unterbrechung reagieren würde. Das hat mich sehr wütend gemacht. Ich empfinde das als eine sehr herablassende und würdelose Art jemanden zu testen. Für mich ist das das Gleiche wie wenn man einen Rollstuhlfahrer aus seinem Rollstuhl rauskippt so das er auf den Boden fällt, um dann zu schauen ob er vielleicht nicht doch aus eigener Kraft aufstehen und laufen kann. Die Diagnose habe ich dann in der Charité nicht bekommen, weil ich in der Lage war, in dieser Situation zu kompensieren.
    Wir reden hier von einem der angesehensten Krankenhäuser Deutschlands. Das verwendete Diagnostikverfahren entspricht dem Gold Standard. Und das beste was die hinbekommen, ist eine von oben herab Behandlung, die den Betroffenen völlig außen vor läßt, die nicht davor zurückschreckt, Hilfesuchende zu demütigen. Und diese NTs sagen über uns immer, daß wir empathielos wären…

    1. Schade, dass ich zu Dir, Anonymer Autist, keinen Kontakt aufnehmen kann, denn Dein Erlebnis in der Charité hat mich sehr berührt. Vielleicht willst Du ja mit mir in Kontakt treten, das kannst Du über meine Website.

  10. All das spricht mir so aus der Seele. Ich bin Mitte 30, weiblich und arbeite im sozialen Bereich mit Menschen mit geistiger Behinderung. Dort fühle ich mich am Wenigsten anders.

    Das Gefühl nicht dazuzugehören, ein Alien in der eigenen Welt und der eigenen Familie zu sein, unverstanden in jeder Altersstufe hat mich schnell zu einem leisen Kind und bis heute Erwachsesen werden lassen.

    Nie zu wissen, wohin man eigentlich gehört und die Reaktionen anderer Menschen auf mein Verhalten haben mich zu einem Wunder an unauffälligem Verhalten werden lassen.

    Erst mehrere intensive Gespräche im letzten Jahr mit einer Arbeitskollegin, die zu meinem Glück einen autistischen Sohn hat, haben mir die Augen geöffnet. Plötzlich schoben sich sämtliche zersplitterte Puzzleteile an ihren Platz und ich hab geweint vor Erleichterung. Sie war auch die erste, die mich „Autistin“ nannte und mir damit einen Rückblick voller Erleichterung und Verständnis auf meine Vergangenheit ermöglichte.
    Leider habe ich in meiner Erleichterung die Reaktionen aus meinem Umfeld unterschätzt und nach ein paar Andeutungen bzw dem Versuch, mich anderen als Autistin zu „outen“ hat mir einen Dämpfer versetzt. „Sind wir nicht alle ein bisschen autistisch“, „das ist jetzt also das Neueste?“ usw.
    Solche Aussagen machen es mir schwer – und es fällt mir sowieso grundsätzlich schwer – mich dahingehend zu öffnen. Aber ich weiß jetzt, dass ich das gar nicht brauche, denn mein Herz kennt die Wahrheit. Und nur das brauche ich.

  11. Meine eigene Diagnose hat mich erleichtert. An der nicht erkannten Diagnose, in Frage gestellten, widerrufenenoder verwehrten Diagnose meiner Kinder zerbreche ich jedoch. Sie dem System auszuliefern, widerstrebt mir. Mein Sohn , jetzt 12, wurde mit 7 diagnostiziert. Mit Schulbeginn. Er war bereits im Kindergarten besonders, durfte es aber auch sein. Ein Waldorfkindergarten mit einer offenen, heilpädagogischen Gruppenleitung. Ein Glück und Segen für ihn, für mich. Nach vier Jahren Schule und verfestigten Blockaden kippte ich das ganze System um ihn herum und flog mit ihm nach Lanzarote in ein anthroposophisches Therapiezentrum. Das Kind kam seit langem aus seiner Anspannung heraus, lebte auf… zurück in Deutschland , nach zehn Monaten ohne Schule, landeten wir in einer Autismusambulanz, die uns nun die Diagnose abspricht, weil das Kind reziprok handelt …
    Seine Schwester ist jetzt 15 und war nicht offensichtlich zu diagnostizieren. Auch mir wurde es erst klar, als ich etwas über die Stärken von Asperger las und über diese Schiene weiter in das Asperger Spektrum schaute, da fand ich sie – und mich. Der Kinderpsychiater in Walstedde, auf meine Frage, was aus seiner Sicht gegen Autismus spreche, entgegnete, Autisten seien nicht in der Lage , Gefühle zu lesen. Und ausserdem seien die Autisten, die er gesehen habe, ganz anders. Da beide Kinder dort momentan die Schule der Tagesklinik besuchen , hängen wir im System. Und doch kann ich nicht zusehen, wie hier aus der Unkenntnis heraus Kinder verkannt werden.
    Ich erklärte dem Psychologen, dass ich schon versucht hätte, den Kindern gute Bedingungen zu schaffen, darauf antwortete er mir, ich hätte es eben nur versucht. Er sähe keine lebensglücklichen Kinder. Nein, die kann er nicht sehen. Er hat die Kinder noch nie persönlich gesehen. Aber stellt seine Diagnose. Seine Diagnose beruht auf Rückmeldungen der Therapeuten.
    Artikel wie dieser geben Kraft. An uns zu glauben. Danke dafür.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

5 − eins =