Schwimmübungen im Haifischbecken.

Heute machte man mich auf eine kleine Diskussion aufmerksam, die sich um die erste Ausgabe des N#mmer-Magazins dreht. Von „Lifestyle-Autismus“ ist da die Rede, von der „autistisch-digitalen Boheme“ mit schillernden Lebensläufen und davon, ein falsches Bild von Autismus zu zeichnen. Das alles ließ mich verbittert auflachen.

Sicher ist es nicht nötig, dass ich mich dazu äußere und es liegt mir fern, mich für irgend etwas zu rechtfertigen. Doch ich mache mir als Autorin, die unter anderem für N#mmer schreibt, natürlich meine Gedanken dazu, zumal man mich auch schon direkt darauf ansprach, dass meine Darstellung vom Autismusspektrum nicht „korrekt“ sei und ich zu positiv berichte. Und die regelmäßig aufkommenden Diskussionen zwischen denen, die das von Autismus verursachte persönliche Leid in den Vordergrund stellen und denen, die sich um eine positive Darstellung ihres Autismus bemühen, entgehen mir natürlich auch nicht. Das alte Lied von Leid und Pride.

Ich fühle mich nunmehr zerrissen zwischen einer neurotypischen Welt, die mich für leistungsschwach und fehlerhaft hält und von mir erbarmungslos fordert, möglichst normal zu funktionieren und der Gemeinschaft der Autisten, die mich angreift, weil ich hart kämpfe und mich bemühe, um trotz meiner Defizite meine Ziele zu erreichen. Dass ich dafür zu oft weit über meine Grenzen gehe und mich täglich Situationen aussetze, die all meine Kraft verlangen und verursachen, dass es mir körperlich und seelisch schlecht geht, erwähne ich dabei nur selten.

Als hochfunktionale Autistin mit einem mutmaßlich durchschnittlichen Intelligenzquotienten verkörpere ich nur eine Facette eines sehr großen Spektrums.
Denn genau das ist Autismus: Ein sehr großes Spektrum. Das lateinische Wort „spectrum“ bedeutet so viel wie „Vorstellung“, „specere“ übersetzt man mit „sehen“. Ein Spektrum will also eine Vielzahl vorstellbar, sichtbar machen. In unserem Fall eine Vielzahl von unterschiedlichen Erscheinungsformen des Autismus. Und das reicht nun einmal von der geistigen Behinderung bis hin zur Hochbegabung, von der Hilflosigkeit bis hin zu denen, die in ihren Gebieten herausragende Leistungen erbringen können.
Als hochfunktionale Autistin mit einem mutmaßlich durchschnittlichen Intelligenzquotienten bin ich aber auch mit weitaus höheren Erwartungen konfrontiert als ein Autist, der über weniger Fähigkeiten verfügt. Man verlangt von mir, neurotypisch zu funktionieren und die Ansprüche, die das Leben an mich stellt, sind nicht selten deutlich höher als das, was ich zu leisten vermag. Es ist fast, als würde man von mir verlangen, mit gefesselten Gliedmaßen zu schwimmen. 
Dass ich nie die Bildungschancen erhielt, die meinen intellektuellen Fähigkeiten angemessen sind, ist traurig und belastet mich sehr, doch ich hege deshalb doch keinen Groll auf die Autisten, denen das vergönnt ist. Warum also grollt man dann mir?

All die kleinen Erfolge, die ich verbuchen darf, sind das Ergebnis sehr harter Arbeit. Mein Elternhaus war streng. Man lehrte mir, hart zu kämpfen, denn nichts, was sich zu haben lohnt, bekommt man geschenkt. Am wenigsten den Erfolg, wobei man Erfolg sehr subjektiv definieren muss. Und ich kämpfe. Ununterbrochen. An schlechten Tagen, z.B. während eines längeren Overloads, ist es ein Erfolg, wenn ich kurz das Haus verlasse. Dann werde ich beinahe erdrückt von meinen Defiziten und Unzulänglichkeiten und fühle mich in mir selbst gefangen. An einem guten Tag wiederum schaffe ich mitunter das Arbeitspensum einer halben Woche innerhalb nur weniger Stunden.
Nur wenige Menschen wissen, dass ich auf Hilfe angewiesen bin oder gar in welchem Umfang. Denn ich spreche nicht gern darüber. Doch ohne meine Betreuerin würde ich meinen Alltag lang nicht so gut bewältigen können, wie ich es mit ihrer Unterstützung schaffe. Die Möglichkeit, all die mich überfordernde und beängstigende Kommunikation an sie abgeben zu können, mit der man alltäglich konfrontiert wird, ist wunderbar und ich bin immer wieder dankbar dafür.

Von der autistischen Online-Community, in die ich zögerlich hineinschnupperte, erhoffte ich mir ursprünglich Verständnis und Kontakte. Ich hoffte, auf diesem Wege meiner Einsamkeit zu entgehen und Menschen kennen zu lernen, denen es ähnlich geht wie mir und mit denen der Aufbau langer, fester Freundschaften möglich ist. Doch ich fand mich in einem wirklich schlimmen Haifischbecken wieder und erlebe dort einen Umgang, der manch Horrorerlebnis aus Schulzeiten in den Schatten stellt. Während Neurotypische oft offen und neugierig auf mich zukommen, erlebe ich bei Autisten einen Hass aufeinander, eine Streitbreitschaft und eine emotionale Unreife, die mich ängstigt. Ja, wir alle haben auch Einschränkungen im sozialen Miteinander, doch gibt uns nicht gerade das Internet die Möglichkeit, besonnener und überlegter zu kommunizieren?
Stattdessen bilden sich Lager unterschiedlich denkender Autisten, die sich leidenschaftlich bekriegen und nicht nur ein übermäßig medienpräsenter autistischer Herr erlaubt es sich wiederholt, all denen die Autismusdiagnose abzusprechen, die nicht genau die gleichen Symptome zeigen wie er, nein, auch bei anderen Streitigkeiten ist dies ein (reichlich invalides) Argument. Was ich dazu denke, schrieb ich bereits HIER.
Manchmal erweckt das den Eindruck, als gäbe es einen bizzarren Wettbewerb darum, wer wohl autistischer ist.
Doch warum gehen Autisten so miteinander um? Warum wird man gerade dort, wo man Trost und Kraft erhofft, nur verletzt und ausgestoßen? Ich wünschte, jemand würde mir das erklären.

Mein Leben ist sehr komplex. Ich lache und leide, ich habe Liebe erlebt, ebenso wie Schmerz, auch, wenn man mir die Emotionsvielfalt oft nicht zutraut. Das autistische Gehirn mag zwar eine von der Norm abweichende Wahrnehmung haben – das heißt aber nur, dass es Eindrücke und Emotionen anders verarbeitet und wiedergibt, nicht, dass es dazu nicht fähig ist. 
Es ist mir wichtig, über Autismus zu schreiben und ich empfinde es als wichtig, dies mit einem positiven Unterton zu tun.
Nur, weil ich die Schwierigkeiten und Einschränkungen, die Autismus mit sich bringt, nicht ständig betone, heißt das jedoch nicht, dass sie nicht vorhanden sind. 
Ich möchte anderen sagen, dass unser Leben trotz all der Defizite und Schwierigkeiten lebenswert ist. Ich möchte betonen, dass wir das Recht haben, Freude zu erleben und unser Leben zu genießen, unabhängig davon, wie hart wir dafür kämpfen.
Und das ist kein Lifestyle. Das ist einfach nur eine Überlebensstrategie.

7 Gedanken zu „Schwimmübungen im Haifischbecken.

  1. Zitat: „Nur, weil ich die Schwierigkeiten und Einschränkungen, die Autismus mit sich bringt, nicht ständig betone, heißt das jedoch nicht, dass sie nicht vorhanden sind. 
Ich möchte anderen sagen, dass unser Leben trotz all der Defizite und Schwierigkeiten lebenswert ist. Ich möchte betonen, dass wir das Recht haben, Freude zu erleben und unser Leben zu genießen, unabhängig davon, wie hart wir dafür kämpfen.
    Und das ist kein Lifestyle. Das ist einfach nur eine Überlebensstrategie.“

    *unterschreib*

  2. Ich danke für den Artikel.
    Respekt für das, was du erreichst und aus dem machst, was du hast.

    Ich habe mich kaum mit autistischen Communities beschäftigt, auch wenn ich eigentlich Interesse daran habe, interessante Unterhaltungen zu führen und Freunde zu finden.

    Ich habe die Vermutung, dass direkte Kommunikation von 2 Menschen wesentlich ertragreicher werden kann, als die Kommunikation in Foren oder Kommentaren. Die „Falken“ dominieren dort wohl generell gerne die Diskussion und Trolle bekommen immer mehr Aufmerksamkeit, als sie verdienen. Direkter Dialog wäre in meinen Augen sowohl mit NTs, als auch mit Angehörigen des Autismusspektrums meinesachtens deutlich wertvoller. Natürlich nicht jede Kommunikation, aber mit den Menschen, mit denen man gut klar kommt, wird die Unterhaltung nicht durch Grabenkämpfe zerstört.

    Ich bin allerdings selbst unsicher, wie ich auf solche Unterhaltungen überhaupt treffen könnte.

    Ich denke, Streit kann schon durch die Definition aufkommen. Wenn man sein Leid und seine Probleme dadurch entschuldigt, dass man Probleme dabei hat, ist es schwierig auf die zu reagieren, die dagegen kämpfen und Dinge erreichen. Es lässt sich sicherlich nicht ganz einfach beurteilen wie viel jemand kämpft, um Dinge zu überwinden, denn jeder beginnt an unterschiedlicher Position, hat unterschiedliche Eigenschaften und Fähigkeiten.
    Und so kann Streit an einer Position beginnen, die einfach darauf basiert, das Menschen nicht in der Lage sind, den anderen richtig einzuschätzen. Das ist kein Autismus typisches Problem, das findet man überall vor. Und sicherlich betrifft es nicht alle Autisten.
    Es gibt nicht die eine Strategie und Probleme können sich individuell signifikant voneinander unterschieden.
    Und in einer solchen Diskussionskultur und bei einem so sensiblen Thema kann leider jedes Wort im Mund umgedreht werden. Das ist sehr schade.

    Und bei Artikeln sollte eigentlich auch klar sein, dass sie nicht alles darstellen können.
    Es ist so komplex, Autismus wird nicht durch Probleme charakterisiert. Oder durch Savants.
    Und Verallgemeinerungen sind hier fast immer falsch.
    Es muss wohl jedem klar sein, dass man hier kein Bild von einer Störung oder gar einer „Krankheit“ zeichnet.
    Und ohnehin, zumindest meinen laienhaften Erkenntnissen nach, die Versuche, Autismus zusammenzufassen, widersprechen sich fast immer.

  3. ich habe mir vor einiger zeit diese „community“ angeschaut und dabei vor allem festgestellt, dass es sehr viele parallelen zu der art und weise wie auch den problem innerhalb der feministischen community (online) gibt. und nicht nur zu der.. überall da, wo menschen sich im internet über begriffe definieren, erlebt man ein ähnliches verhalten. die nuancen variieren mit dem thema.

    das ist insofern eine gute nachricht, als dass die problematik damit nicht über die jeweilige disposition begründet, sondern dadurch, dass hier menschen agieren. und das problem scheint mir dabei, dass es sich um banale machtkämpfe handelt, deren ziel die deutungshoheit ist. dabei scheint es mir so, dass die verbissenheit umso höher ist, mit der gekämpft wird, desto höher der anteil der selbstdefinition über das tun im internet erfolgt.

    eigentlich ist das recht spannend, wenn man nicht unmittelbar davon betroffen ist. als frau hast du es „natürlich“ nochmal schwerer, da die angiftungsschwelle frauen gegenüber niedriger scheint.

    mE gibt es aus diesem dilemma nur einen weg. da sein, ohne in der welt zu sein. das ist recht kontraintuitiv und es hat seinen preis. ohne allzusehr in die tiefe zu gehen, bedeutet es vor allem sich selbst in die lage zu versetzen sich nur noch über sich selbst zu definieren und nicht mehr über andere oder äußeren zuspruch. zugleich aber die welt zuzulassen.. was einen gewissen balanceakt bedeutet. anders gesagt, grenzen setzen die man selbst aber auch wieder überschreiten kann.

    mfg
    mh

  4. Zitat: “Manchmal erweckt das den Eindruck, als gäbe es einen bizzarren Wettbewerb darum, wer wohl autistischer ist.
    Doch warum gehen Autisten so miteinander um? Warum wird man gerade dort, wo man Trost und Kraft erhofft, nur verletzt und ausgestoßen? Ich wünschte, jemand würde mir das erklären.“

    Gute Frage! Frage ich mich auch schon lange. Ich habe mich inzwischen aus so ziemlich allem zurückgezogen: keine Foren, keine Gruppen mehr und mir geht es inzwischen erheblich besser… aber ich habe sehr lange gebraucht dies für mich zu erkennen und zu akzeptieren, denn ich wollte nichts anderes wie Du: unter Gleichgesinnten sein, die verstehen…. es hat nicht geklappt.

    Danke für Deinen Blog. Wie immer sehr gut geschrieben.

  5. Ich bin dieses Gekeife untereinander echt Leid. Dieses „Mir geht es schlimmer als dir“, gefolgt von „Deine Diagnose ist schlechter als meine“ bis hin zu „Ich erkenne an deiner Zeichensetzung, dass du kein Autist sein kannst“. Die Aggressivität hierbei erschreckt mich zunehmend… Und das ist eine Bewegung, die mir erst im Laufe der vergangenen zwölf Monate verstärkt auffällt. Diese Grabenkämpfe untereinander, das Diagnose-Bashing, die „Wir gegen den Rest der Welt – und gegen dich, wenn du nicht unserer Meinung bist“ – es macht müde. Ich weiß nicht mehr, was ich dazu sagen soll. OB ich überhaupt etwas dazu sagen möchte. Weswegen mein Blog auch schon einige Wochen brach liegt.
    Ich mag das nicht mehr.

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