Die Selbstvertretung im Zusammenspiel mit Fachkräften

Vor ein paar Monaten habe ich schon einmal darüber geschrieben, wie schwer es ist, sich für die autistische Selbstvertretung stark zu machen. Inzwischen hat sich die Situation noch verschärft. Seit die Aktion Mensch entschieden hat, ihre Förderung für ABA-Projekte auslaufen zu lassen und keine neuen Projekte zu fördern, die ABA beinhalten, haben sich die behindertenfeindlichen Angriffe, vor allem von Fachkräften, gefühlt vervielfacht.



Doch ich fürchte, nicht die Sorge um das Wohlbefinden von Autist*innen ist der Antrieb dieser Angriffe, die oft weit unter der Gürtellinie stattfinden. Es ist ein zutiefst veraltetes Weltbild. Ein Mensch mit einer Behinderung scheint in diesem Denkschema von vornherein ein hilfsbedürftiges Mündel zu sein, das selbst nicht weiß, was gut für es ist. Und so ist es nur folgerichtig, dass alle Versuche der Selbstvertretung aus dieser Perspektive falsch sein müssen. Ein Menschenbild, das besagt, Personen mit Behinderung seien unmündig, hat also zur Folge, dass Betroffene gar nicht wissen können, was gut für sie ist. Man muss es also von Außen bestimmen. 

Dabei wird das autistische Spektrum, das nicht linear zu begreifen ist, völlig außer Acht gelassen. Autist*innen, die womöglich Betreuung in größerem Umfang benötigen, sind ein Teil der autistischen Community, für die wir uns einsetzen. Viele Autist*innen aber sind sehr wohl in der Lage, sich selbst zu vertreten – und möchten das auch. Das Internet, insbesondere Social Media, stellt dabei ein wichtiges Hilfsmittel dar, um zu kommunizieren und uns zu vernetzen. Es beseitigt Barrieren in der Kommunikation und ermöglicht uns Teilhabe. Diese selbst gewählte Kommunikationsform der Selbstvertretung diskreditierend einzusetzen, bedeutet ein Abwerten unserer Selbstständigkeit.

 

Verantwortung

Fachärzt*innen und Fachberater sind auch insofern in einer verantwortungsvollen Position, da sie nicht nur Autist*nnen beraten, sondern auch in Schulen, Einrichtungen, Weiterbildungsstätten und Behörden aufklären und informieren. Wenn diese sich nun bewusst über die Selbstvertretung hinwegsetzen und ihre eigenen, defizitären Ansätze weitergeben, so wird dem autistischen Menschen direkt von mehreren Seiten gespiegelt, dass er nicht selber entscheiden darf oder gar soll. Viel schlimmer: Die in der Hinsicht beratenen Schulen und Einrichtungen werden dergestalt falsch informiert nicht den Dialog mit Autist*innen suchen.

Wichtig in Hinblick auf die Zukunft wäre ein Aufweichen der verhärteten Fronten, ein Aufeinanderzugehen. Sowohl Autist*innen als auch Fachkräfte können von einem konstruktiven Miteinander profitieren. Von einer*m Fachärzt*in oder Fachkraft für Autismus wünsche ich mir, auf das Leben mit Autismus vorbereitet zu werden. Ich erhoffe mir Stärkung meines Selbstbewusstseins, das zum Zeitpunkt einer Diagnostik ohnehin oft in Scherben liegt. Ich möchte eine Konzentration auf meine Stärken und nicht das Drängen in die Unmündigkeit. Ein Leben mit Autismus ist alles andere als einfach – gerade das macht positive Unterstützung so notwendig. Und Fachkräfte können von Autist*innen wertvolle Einsichten in den Alltag der Betroffenen gewinnen, und somit ihr Fachwissen um unschätzbare Erfahrungswerte ergänzen. Deshalb empfehle ich ein Umdenken: Die autistische Selbstvertretung ist keine Bedrohung, sondern eine wertvolle Ergänzung zur Fachberatung.

Unterstützung statt Entmündigung

Eine unterstützende Therapie für Autist*innen würde zum Beispiel dabei helfen, Probleme und Fragestellungen im Sinne der Selbstständigkeit für sich selbst zu beantworten und einen eigenen Weg zu finden, der nicht zwingend der Weg sein muss, den die therapierende Person gehen würde. Das bedeutet aber auch, dass man als Klient*in für diese Entscheidungen bewusst verantwortlich ist. Das ist nicht einfach, aber in hohem Maße wachstumsorientiert. Denn was der autistische Mensch selbst erarbeitet, kann er generalisieren und daraus Ableitungen auf ähnliche Gegebenheiten tätigen.

Das ist eine große Herausforderung. Der*die Therapeut*in darf den Klienten nicht in Entscheidungen hineinmanipulieren, sondern unterstützt ihn, mit Selbstreflexion die beste Entscheidung selbst zu finden. Dabei wird die Selbstexpertise des jeweiligen Menschen anerkannt und respektiert.

Ich wünsche mir für alle Autist*innen Hilfe und Unterstützung, die darauf ausgerichtet ist, sie in ihrem Leben zu fördern. Ganz ohne Zwang, Druck und permanente Überforderung. Ich hoffe für sie, dass man ihnen mit Respekt und auf Augenhöhe begegnet, ungeachtet, wie viel Hilfe sie in ihrem Leben benötigen. Und ich setze mich selbst dafür ein, dass Autist*innen das bestmöglichste Leben führen können, indem ich aufkläre, spreche, schreibe und ermutige, so viel ich nur kann.

12 Gedanken zu „Die Selbstvertretung im Zusammenspiel mit Fachkräften

  1. Liest man das Buch „Geniale Störung – Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders sind“ (vor allem ein Plädoyer für Akzeptanz und Teilhabe von Menschen, die anders denken) erkennt man, dass ABA von B. F. Spinners auf Lerntheorien bei Tieren beruhte und in den 1960er Jahren von einem Psychologen aus den USA bei Autisten erprobt wurde. Das sagt schon alles aus über ABA!! Dass das jetzt noch „praktiziert“ wird, ist eine Schande!

  2. Hoffentlich erkennt Aktion Mensch anhand der Polemik der Pro ABA Aktivisten nun, wer die wahren Polemiker sind und dass Aktion Mensch das Richtige getan hat, die Förderung einzustellen.

    Was ich nach wie vor nicht verstehe. Nur durch das Ende der Förderung von Aktion Mensch, würde ABA ja nicht eingestellt. Im Gegenteil ABA und artverwandte Methoden boomen weiter. Über was also, regen die sich auf?

    Allerdings ist es ja das Bestreben der sogenannten Fachleute, welche derlei Methoden propagieren, dass nur noch diese zugelassen werden (siehe die EU Eingabe). Uns als Eltern also das Wahlrecht der Therapiemethoden genommen wird. Ich möchte nach wie vor selbst entscheiden dürfen, ob und wenn überhaupt, welche Therapie ich für mein Kind bevorzuge.

    Zugegeben, ich würde mich freuen, wenn endlich auch der Kinderschutzbund sich mit diesem Methoden beschäftigt. Auch KIT (Körperintegrationstherapie) gehört für mich dazu. Wenn Ergotherapeuten so arbeiten, ist das für mich genauso schlimm wie ABA, da hier tatsächlich auch die körperliche Schutzzone des Kindes missachtet wird. Und das Ganze mit Unterschrift, dass man den Therapeuten nicht für körperliche Blessuren, die im Rahmen der Therapie entstehen können, verantwortlich macht.

    HIer mal für die, die das noch nicht kennen, die Seite eines Ergotherapeuten. Mir wird jedesmal schlecht, wenn ich die poste:

    http://www.kit-ergopraxis.de/index.php/fachbereiche/kinderheilkunde/kit/8-belehrung-und-einverstaendniserklaerung-fuer-die-durchfuehrung-der-kit

      1. Mütter, die einfach nur einen Zugang zu ihrem Kind wollen, sind „Pro-ABA-Aktivisten“? Der einzige nonverbale Autist, der sich in den Kommentaren zum Beitrag auf dem Blog der Aktion Mensch geäußert hat, führt seine Kritik an ABA damit ad absurdum, daß er selbst beschreibt, daß er ohne Zugang zu Kommunikationsmitteln und das Erlernen der Benutzung derselben nicht da wäre, wo er ist. Daß er sich selbst diese Sachen aneignen mußte und das nicht von heute auf morgen ging: keine Rede davon. Macht das nicht stutzig?

        Diese Diskussion wird nicht nur zu hitzig geführt (warum das so ist, ist mir absolut klar, auch ich bin nicht immer in der Lage, sachlich zu bleiben, wenn ich verbal diskutieren soll oder mir ein „lustiger“ Spruch um die Ohren gehauen wird), sondern es wird auch einfach pauschal gesagt, verhaltenstherapeutische Maßnahmen sind schlecht, weil es derzeit nicht zeitgemäß ist, irgendwem nicht seinen Individualismus zuzugestehen.

        Es gibt aber nicht nur schwarz und weiß. Niemand hat 100% recht. Aber Worte sind nunmal keine Taten. Aus dem Begriff „Spektrumsstörung“ könnte man eigentlich ableiten, daß keine Familiensituation als Kriterium für die Beurteilung anderer Situationen hilfreich ist. Man kann also höchstens Empfehlungen aussprechen.

        Zudem: Asperger-Autisten sehen Details/Bilder und fixieren sich darauf, sind für andere Details/Argumente im jeweiligen Moment nicht offen. Sie rufen eine und dieselbe Emotion immer wieder ab, wenn man sie auf ein Thema anspricht. Das Kind leidet, heißt es dann, und: es lerne doch sicher allein sprechen, schreiben oder was weiß ich (s.o.), irgendwann … Meines Erachtens leiden diese Kinder so lange, wie sie nicht mit ihrer Umwelt kommunizieren können. Um ein häufig verwendetes Beispiel mal ein wenig anders zu verwenden: jemand, der in einem Rollstuhl sitzt, kann immer noch nicht laufen. Aber er kann besser an der Außenwelt teilnehmen, weil er das passende Hilfsmittel zur Verfügung hat.

        1. Hallo Hestings,

          ABA mit einem Rollstuhl zu vergleichen, finde ich enorm schwierig, nein eigentlich unangebracht. ABA ist eben kein Rollstuhl, im Gegenteil. ABA ist der metaphorische Rollstuhl, der dir genommen werden soll, denn es muss ja auch „normal“ gehen. Lerne „laufen“ wie alle anderen, sei unaufgällig! Das will ABA. Autist*innen, Angehörige und Fachpersonal weltweit kämpfen genau dagegen an und wir werden es weiterhin.

          Gegen die Aussage, Kinder leiden, wenn sie nicht verbal kommunizieren, werden sich viele Nonverbale und ihre Angehörige wehren. Auch ich betrachte das aufgrund meiner Erfahrungen und Erlebnisse als falsch.

          Das Argument, Asperger-Autisten seien in Diskussionen für andere Details und Argumente nicht offen, kann ich ebenso gegen dich einsetzen. Das ist also zu überdenken. Außerdem empfinde ich das als generalisierend. Es gibt Autist*innen, die gern und leidenschaftlich debattieren, die offen sind, lernen, ihr Wissen stetig erweitern. Und das sind nicht nur „Asperger“. Und bitte: Steck nicht alle der hier Mitwirkenden und Unterstützenden in die Kategorie „Asperger“, auch mich nicht. Du kennst unsere Diagnosehintergründe doch gar nicht.

          Viele Grüße
          Marlies

  3. „Was ich nach wie vor nicht verstehe. Nur durch das Ende der Förderung von Aktion Mensch, würde ABA ja nicht eingestellt. Im Gegenteil ABA und artverwandte Methoden boomen weiter. Über was also, regen die sich auf?“

    Darauf habe ich zwar jetzt auch keine Antwort, aber…na ja…was ich bisher so über diese Privatuni gelesen habe…gibt mir irgendwie schon sehr zu denken.

    http://www.ifa-bremen.de/vorstand.htm

    Erster Vorsitzender: Hermann Cordes
    Zweiter Vorsitzender: Prof. Dr. Rötgers

    http://www.ifa-bremen.de/spenden.htm

    „Das IFA verfügt zurzeit über keine regelmäßigen Einnahmen aus staatlichen Fördergeldern oder Zuschüssen der Krankenkassen. Ziel des IFA ist es daher – nach amerikanischem Vorbild – Partner als Spender oder Sponsoren zu gewinnen, um eine verlässliche Basis-Finanzierung des Instituts aufzubauen.“

    Ein „Partner/Sponsor als Spender“ scheint hier ja nun weggefallen zu sein…die Aktion Mensch. So zumindest jetzt mein persönlicher Eindruck dazu.

    http://www.spiegel.de/unispiegel/studium/grosssponsor-jacobs-stiftung-rettet-bremer-privatuni-mit-rekordspende-a-445887.html

    „Mit satten 200 Millionen Euro hilft die Jacobs Foundation der angeschlagenen International University Bremen aus der Klemme, eine von drei deutschen Privatunis. Für die „private Exzellenzinitiative“ bedankt die Hochschule sich mit einer Namensänderung – sie heißt fortan Jacobs University.“

    http://www.zeit.de/zeit-wissen/2013/03/autismus-kinder-verhalten

    „Das Institut für Autismusforschung (IFA) liegt auf dem Campus der privaten Jacobs University und ist nicht mehr als ein Raum mit einer Kaffeemaschine.“

    http://www.weser-kurier.de/bremen/bremen-stadtreport_artikel,-Massive-Einschnitte-an-der-Jacobs-University-_arid,776818.html

    „Vom Board wurde nicht weniger verlangt als ein wirtschaftlicher Befreiungsschlag, denn Deutschlands einzige private Universität ächzt unter einem gewaltigen, strukturellen Defizit, das sich jährlich zuletzt auf rund 20 Millionen Euro belief.

    Nur etwa die Hälfte des Etats kann bisher aus den laufenen Einnahmen gedeckt werden. Vor diesem Hintergrund erwartete auch der Senat ein Sparpaket, das diesen Namen verdient. Bereits im Sommer vergangenen Jahres hatte die Landesregierung in einem dreiseitigen Vertrag mit der Uni und der Jacobs-Stiftung als Hauptfinanzier festgehalten, dass ihre Zuschüsse von derzeit jährlich 3 Millionen Euro 2017 auslaufen werden.“

    Irgendwie scheint es um diese Privatuni insgesamt wohl nicht gut zu stehen…so jetzt mein persönlicher Eindruck dazu.

  4. Jetzt noch n Kommentar zum eigentlichen Artikel, welchen Du annimmst, liegt bei Dir. 🙂

    Mich stört dieses „die Fachärzte/Betreuer/Therapeuten müssen“. Meines Erachtens sollten sie möglicherweise, aber keinesfalls müssen sie. Ich finde, man kann jemandem, den man noch nie getroffen hat, nicht zumuten, einen selbst verstehen zu müssen, wenn man sich nicht erklärt. Klingt vielleicht nach extremer Rechtfertigung vor dem anderen, aber wir haben doch alle eine sehr spezifische Sicht auf Dinge und wenn wir es nicht schaffen, unsere Bilder in die Bilder des anderen zu übersetzen, klappt das mit der Verständigung nur halbwegs. Und manchmal klappt es eben gar nicht und „die Chemie stimmt nicht“. Da sollte man sich dann aber auf beiden Seiten keine Vorwürfe machen.

    Ich glaube, daß wir Autisten uns noch viel mehr in den Medien und der Gesellschaft präsentieren, auf die Normalos zugehen müssen. Ich schließe damit auch die „Heiler und Helfer“ (Ärzte, Therapeuten usw.) ein. Ich würde jedenfalls von keinem Arzt erwarten, daß er mich per se 100%ig versteht und dann wie ein Zauberer das Kaninchen eine maßgeschneiderte Therapie anbietet. Dazu ist, denke ich, unser individuelles Störungsbild zu komplex und erfordert einfach per se Offenheit des Betroffenen gegenüber technischen Hilfsmitteln (inkl. der Bereitschaft, diese zu beschaffen und ihre Benutzung zu erlernen).
    Wenn man die Praxis des Therapeuten verläßt, findet immer noch dasselbe Leben statt, das einen überfordert, ausgrenzt, ängstigt usw. Dieses Leben, das uns erst das breite Rückgrat ermöglicht, das wir haben. Meines Erachtens kann der Weg nicht sein, Nebeneffekte wie eine Depression „wegzuzaubern“ (das geht ja eh kaum), sondern zu lernen, mit ihr umzugehen. Nicht an einer Akzeptanz der Schwächen zu arbeiten nach dem Motto „ich kann bis hierhin und niemals weiter“, sondern zu schauen, was trotzdem geht, vielleicht auf einem leicht alternativen Weg.

    Soziale Medien haben ja generell dazu geführt, daß Beleidigungen einfach so geschrieben werden dürfen. Das passiert generell, nicht nur bei Behinderten. In dem Zusammenhang sehe ich soziale Medien nicht als Gewinn an, Kommunikationsformen wie E-Mail, Foren oder Chat aber schon. Bitte beides nicht vermischen. 😉

    1. Hallo Hesting,

      das ist eben der Unterschied in unseren Weltbildern. Ich sehe alle Menschen auf Augenhöhe. Eine Behinderung oder das Patient sein, schafft kein Wertigkeitsgefälle zwischen Menschen. Zudem glaube ich, dass du meinen Text nicht so verstanden hast, wie er da steht. Behandlung und Therapie ist immer eine höchst individuelle, persönliche Angelegenheit. Dabei gibt es einen optimalen Verlauf. Der kann nicht immer sofort, gleich und unbedingt erreicht werden, das ist völlig normal. Aber warum sollte man ihn nicht anstreben? Vom „wegzaubern“ diverser Komorbiditäten sprach ich ebenso nicht, genau so wenig vom Überschreiten der eigenen Grenzen. Im Gegenteil. Ich befürchte wirklich, das Konzept von Respekt und Augenhöhe, so wie ich es meine, hast du nicht erkannt.

      Dass Soziale Medien für dich kein Gewinn sind, heißt nicht, dass sie es nicht für andere sind. Bitte beides nicht vermischen 😉

      1. Und da haben wir schon wieder die Situation, daß ich etwas erkläre, mein Gegenüber es aber nicht versteht. Ich gebe zu, das ist in meinem Alltag nicht auf die Autisten beschränkt. Aber Du interpretierst auch Dinge in meinen Text, die da nicht stehen, siehst – metaphorisch ausgedrückt – blaue Blumen, wo ich gelbe gemalt habe.

        Mir ist schon klar, daß Du Deine eigenen Grenzen nicht überschreiten willst. Aber es geht hier nicht um Dich. Nicht um das, was Du siehst, wenn Du Dich mit ABA beschäftigst. Falls man es noch beschäftigen nennen kann.

        Für mich ist und bleibt Autismus die Herausforderung, in der Welt der anderen klarzukommen – nicht umgekehrt.

        1. Ich finde es sehr schlimm, was du hier sagst und mir unterstellst, ebenso wie deinen Tonfall.

          Nur mal so zum Fakten checken:
          Ich arbeite in zwei Jobs. Weise eine hohe Expertise auf. Mache mich dazu noch sehr in der Selbstvertretung stark. Habe, seit ich in Österreich lebe, keine Hilfen mehr. Ich gehe jeden einzelnen Tag über meine Grenzen, inklusive Zusammenbrüchen und gesundheitlichen Problemen. Aber das ist meine bewusste Entscheidung. Die hat niemand für mich getroffen. Ich habe für mich entschieden, dass ich das will, niemand anderes hätte das Recht dazu. Und so hat auch niemand das Recht, über die Grenzen und die Autonomie anderer Autist*innen zu entscheiden, auch kein ABA-„Therapeut“. Wir alle müssen in einer Welt klarommen, die in weiten Teilen diskriminierend und feindlich ist und in der wir um Teilhabe und unsere Rechte kämpfen müssen. Da noch Therapien zu fördern, die es uns am Ende noch schwerer machen, da sie uns unter anderem tief traumatisieren, nein, das kann und werde ich nicht befürworten.

          Wir alle kämpfen, Hesting. Wir alle leiden. Aber eines unterscheidet uns: Ich sehe Autist*innen als gleichberechtigte Menschen. Ich sehe meinen Autismus als etwas, womit man stärkenorientiert umgehen kann, bitte um Rücksicht, wo ich sie brauche und um Hilfe, wo ich sie zulasse. Du siehst Autismus als etwas, was uns falsch sein lässt und was durch noch mehr Anstrengung unterdrückt werden muss.

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